काठमाण्डौः सरकारले हिमोफिलियाका बिरामीहरुको लागि बजेट विनियोजन नगर्दा बिरामीहरु समस्यामा परेका छन् ।नेपालमा करिव ८४ प्रतिशत  हिमोफोलियाका बिरामीहरु उपचारको पहुँच भन्दा बाहिर रहेको पनि तथ्यांकले देखाएको छ।

वि.स. २०७८ को राष्ट्रिय जनगणनाले ४ हजार ९३७ जना रक्तस्रावका बिरामी भएको उल्लेख गरे पनि तिनिहरु उपचारकालागि अस्पताल सम्म आउन सकेका छैनन्। हिमोफिलिया सोसाइटीलेले आफ्नो ३१ औँ स्थापना दिवसको अवसरमा आयोजित कार्यक्रममा यस्तो तथ्यांक प्रस्तुत गरेका हुन्। 

हिमोफिलिया सोसाइटीका अध्यक्ष मुकुन्दमणि घिमिरेले पत्रकार तथा सरोकालवालाहरुसँग अन्तरकृया कार्यक्रम गर्दै उपचारको पहुँचमा हालसम्म ८१४ जना (१६.४८ प्रतिशत) मात्र आएका छन् सरकारले जनगणना भनेका करिव ५ हजार बिरामी उपचारको पहुचँमा नाअएको बताए।

अध्यक्ष घिमिरेले हिमोफिलियाका उपचार महङ्गो हुँनाले धेरै बिरमी उपचारको पहुँचमा नपुगेको बताए।रगत जमाउने आवश्यक तत्व (क्लटिङ फ्याक्टर) को कमिको कारणले लामो समयसम्म रक्तस्राव भइरहने अवस्थालाई हिमोफिलिया भनिन्छ। हिमोफिलिया एक बंशाणुगत समस्या हो भनेर पनि चिनिन्छ।

वीर अस्पतालका रक्तरोग तथा रक्तक्यान्सर विशेषज्ञ डा. निरज कुमार सिंहले मानव शरीरमा हुने रगतको १३ वटा तत्वमध्ये कुनै एउटा तत्वको कमीको कारण हिमोफिलिया हुने बताए।

डा. सिंहका अनुसार यो वंशाणुगत कोषमा उत्परिवर्तन भएर पनि हुन्छ। दुई तिहाई बंशाणुगतबाट हुन्छ भने एक तिहाई उत्परिवर्तनबाट हुन्छ भन्ने विश्वका विभिन्न देशमा गरिएका अध्ययनहरुले देखाएको छ।

डा. सिंहले एक पटक हिमोफिलियाका विरामीलाई उपचार गर्दा २५ हजार रुपिायँ लाग्ने गरेकोले सर्वसाधरण विरामीको उपचारमा पहुँच नभएको बताए । डा. सिंहले भने, ‘हामी जस्ता गरिवी देशका जनताले उपचार गर्न सक्दैनन्। सरकारले कुनै न कुनै तरिकाले उपचारमा सहयोग गर्नुपर्दछ।’

परीक्षण तथा उपचारमा लाग्ने ठूलो खर्च र राज्य पक्षबाट आवश्यकता अनुसारको बजेट विनियोजन नहुँदा हिमोफिलिया प्रभावित व्यक्तिहरुको अवस्था भने दयनीय हुँदै गएको डा. सिंहको भनाई छ।

डा. सिंहले हिमोफिलियाका विरामीको पहिचान गरेर उपचारमा ल्याउनुपर्ने बताए। उनले राज्य अभिभावक बनेर विरामीको उपचारमा सहयोग गर्नुपर्ने भनाई राखे। “एकपटक शरीरबाट रगत बग्यो भने कम्तिमा उपचार गर्नका लागि २५ हजार रुपियाँ लाग्ने गर्दछ” उनले भने,’त्यसैले यो रोगको महङ्गो उपचार भएकोले राज्यले नै उपचारमा सहयोग गर्नुपर्दछ।’

विश्व हेमोफिलिया सोसाइटिका सदस्य समेत रहेका रगत रोग विशेषज्ञ डा. विशेष पौडेलले हेमोफिलियाका बिरामीलाई अत्यन्तै प्रभावकारी मानिएको जीन थेरापी उपचार विधि सुरु गर्ने योजना रहेको बताए।

वीर अस्पतालकी वंशाणुगत रोग विशेषज्ञ डा. निलम ठाकुरले बंशाणुगत रोेग आफैमा जटिल रहेको भन्दै सरकारको हिमोफिलियाका विरामीलाई सहयोग गर्नुपर्ने बताइन्। डा. ठाकुरले १४ हप्ताको गर्भवती महिलाको पाठेघरबाट पानी निकाली जाँच गर्दा पनि भविस्यमा जन्मिने बच्चामा समस्या हुन सक्छ कि सक्दैन भनेर थाहा हुने भन्दै सरकारले यसका लागि सहजीकरण गर्ने नीति बनाउनु पर्ने बताइन्।

हिमोफिलिया प्रभावित व्यक्तिहरु चोटपटक लाग्न सक्ने स्थानबाट जोगिनु पर्छ। शरीरमा रगत जमाउने आवश्यक तत्वमध्ये कुनै तत्वको मात्रा १ प्रतिशतभन्दा कम भएका गम्भिर हिमोफिलिया, एक देखि पाँच प्रतिशतसम्म भएमा मध्यम हिमोफिलिया र पाँच प्रतिशतभन्दा माथि भएका अल्प हिमोफिलिया भनिन्छ।